Cerebralna paraliza je grupa neuroloških poremećaja koji nastaju pre, za vreme ili neposredno nakon rođenja. Na pomen cerebralne paralize većina ljudi će pomisliti na potpunu oduzetost i invalidska kolica, ali to samo pokazuje koliko malo znamo o ovom specifičnom stanju koje pogađa oko 17 miliona ljudi u ovom trenutku. O različitim oblicima u kojima se ovaj poremećaj može javiti, kao i o tome kako se mladi u Srbiji nose s nedovoljnom pristupačnošću i predrasudama okoline, za Liceulice piše aktivistkinja i novinarka Nevena Tarlanović.
Pre svega, mislim da je važno znati da cerebralna paraliza nije bolest, već stanje koje nastaje prilikom rođenja usled raznih problematičnih okolnosti, koje mogu nastati tokom samog porođaja, i stoga je nepromenljivo. Iz ugla osobe koja ima CP, mogu da kažem da mi je često teže da objasnim ljudima da sam zapravo baš dobro, da mogu skoro sve sem da potrčim za prevozom, koji svakako ne stiže. Lakši deo je onaj gde se borim sa svojom ravnotežom, dok mi je borba s pogrešnim stavovima, neprihvatanjem, predrasudama i sažaljenjem okoline mnogo napornija od oštećene motorike.
Kao beba, požurila sam da vidim šta se dešava napolju skoro tri meseca ranije nego što je trebalo. Posle sam shvatila da mi se bez razloga žurilo. U vreme kada sam se rodila medicina nije mogla da predvidi potencijalne probleme u meri u kojoj to može danas. Porediću kako je bilo nekad – kad sam ja bila mala – i sada, da bismo lakše shvatili jesmo li napredovali ili stojimo u mestu. Dakle, imamo jedan plus za početak. No da li se dovoljno radi na prevenciji? E tu već imamo i prvi minus.
Detinjstvo i odrastanje su teme koje zaslužuju posebnu pažnju. Kao dete nisam išla u vrtić, ali išla sam u predškolsko i naravno u školu sa decom koja nemaju nikakav fizički problem. O tome se tada nije pričalo kao o inkluziji, niti se na bilo koji način isticalo. Jednostavno nije bilo nikakve priče o „nama” i „njima” i kako svi treba da budemo zajedno, već je tako i bilo. Danas se o inkluziji mnogo priča, teoretiše, ali u praksi ona ne postoji, za razliku od vremena kada se o njoj nije pričalo ali je postojala. Tek kad naučimo da prihvatimo ljude bez obzira na to kako ko hoda, priča, sedi ili drži čašu s vodom, doći će do pravog socijalnog uključivanja. Sve ostalo promašuje suštinu.
Sledeći trenutak je onaj u kome deca s problemom postanu mladi ljudi s problemom, i tu nailazimo na različite slojeve prepreka, ali i njihovog rešavanja. Mladi sa CP-om u Beogradu nemaju prilike, a još manje mogućnosti, da žive kao mladi bez ta dva slova. Moj dan počinje strateškim planiranjem kako ću doći od tačke A do tačke B a da se ne povredim, ne okliznem i ne padnem. Beograd, grad koji volim, za mene često predstavlja „minsko polje”, jer je naš grad, osim što odavno nije beo, u zabrinjavajućoj meri nepristupačan.
Krenimo od gradskog prevoza. Pored nesenzibilisanih radnika Gradskog saobraćajnog preduzeća, tu je i problem premalog broja niskopodnih autobusa. Poteškoće pri kretanju stvaraju i visoki ivičnjaci, čak i oni na kojima su izvršene određene intervencije, ali neadekvatno. Ja koristim hodalicu sa četiri točka i kočnicama, i naježim se svaki put kad ispred sebe vidim trotoar, jer znam da ću morati da se pomučim da popnem hodalicu na njega.
Socijalna uključenost podrazumeva pre svega fizičku prisutnost, koja bez pristupačne okoline ne može da postoji. Prosto je – ako ne možete fizički da budete na mestu socijalnih dešavanja, bivate izopšteni, a samim tim ste samo pasivni posmatrač. Postajete mlada osoba sa frustracijama, ali ne zato što ste u kolicima, nego zato što vaša kolica ne mogu da prođu kroz vrata. Zabrinjavajuće je i da veliki broj škola i fakulteta nije pristupačan, pa se onda postavlja pitanje kako da se školujemo. Tu je stanje danas skoro identično kao što je nekad bilo.
No, hajde da na trenutak zažmurimo ispred tih zatvorenih vrata, i zamislimo da smo unutra. Da li ćemo i na kakve prepreke nailaziti u komunikaciji sa okolinom? U kojoj meri će naše stanje uticati na sliku koju drugi imaju kada pred sobom vide osobu na dva točka, umesto mladića ili devojku koji hodaju uspravno?
Na primer, šta mlada osoba sa CP-om može da očekuje kad pokuša da se zaposli? Poznato je da firme u Srbiji imaju mogućnost izbora: ili će zaposliti osobu sa invaliditetom, ili će državi plaćati reket. I pogodite šta – dominira reket. Jer duboko utemeljene predrasude lako prerastu u nepoverenje da je osoba u kolicima sposobna da odradi sjajnu marketinšku kampanju, recimo, samo zato što na posao ne dolazi na svojim nogama, već uz pomoć točkova.
To su problemi koji zahtevaju mnogo pravih pitanja i još više ispravnih odgovora. Potrebno je da minus pretvorimo u plus, pokazujući više interesovanja, volje i spremnosti, ne obavezno da pomognemo, koliko da razumemo i prihvatimo ono što je drugačije od nas. Neki to nazivaju podizanjem svesti, ja to zovem sposobnošću da se svi zaista pokrenemo kao jedan.
Autorka: Nevena Tarlanović
Ilustracija: Mark Weber
